Я заметила, что у моего ребенка проблемы, в 3 года, однако диагноз «аутизм» ему поставили только в 5 лет. Поначалу врачи ничего не видели – он шел на контакт и мог работать по инструкции, мне говорили: «Мамочка, вам кажется, вы придумываете». Но с возрастом странности в поведении проявились больше, квалифицированных специалистов стало больше, и нам поставили диагноз «атипичный аутизм». На картину классического аутизма это не совсем похоже, кто-то из специалистов даже подозревал шизофрению. У Алиаскара проблемы с речью незначительные, из-за умственной задержки у него гораздо хуже все обстоит с контактом и эмоциями. В 5 лет мы попали в Ассоциацию родителей детей-аутистов Алматы, где занимались по методике Владимира Яковлевича МАТВИЕВСКОГО. Затем ездили в Москву на мастер-классы родителей детей с аутизмом. У нас были хорошие результаты, сын многому научился. Я очень рада, что специалисты из проекта «Аутизм победим» были нашими первыми учителями. Сейчас для меня не важно, какой у сына диагноз, я вижу проблемы и стараюсь их решить. Для меня важно, чтобы ребенок мог построить контакт, умел себя вести в обществе, нашел свое место в жизни. Мы сравниваем навыки здорового ребенка и своего, учим тому, чего он не умеет.
Последние 4 года мы с Лейлой БАЙРАМОВОЙ держимся друг друга, объединили наши усилия. Когда-то мы мечтали, что будем приходить друг к другу в гости, пить чай и смотреть, как наши дети сами играют в разные игры. Ведь если нормативные дети играют друг с другом легко и естественно, то для наших детей это сложно. Мы думали: пусть у них будут какие-то особенности, самое главное, чтобы они воспринимали друг друга. На сегодняшний день мы добились этого, у нас есть очень много таких счастливых эпизодов. Я понимаю, что это все благодаря нам, родителям, – мы в прямом смысле слова научили их дружить, с помощью игр научили их взаимодействовать друг с другом. Однако есть минус: когда ты для ребенка и мама, и папа, и учитель, и логопед, то в какой-то момент теряешься для него как мама.
Нас не брали никуда: из-за интеллектуальных нарушений нам долго отказывали в обычных школах, в спортивных секциях, в кружках. Мы с огромным трудом нашли мальчишкам тренера по капоэйре (бразильское национальное боевое искусство, сочетающее в себе элементы танца, акробатики, игры). Нам важна была спортивная составляющая, координация движений и пример мужчины для мальчиков. Мы были бы рады любому спорту, куда нас взяли бы, но довольны, что этим спортом стало экзотическое боевое искусство. С профессиональным тренером, президентом Ассоциации капоэйры в Казахстане Рустамом БАЛАБАЕВЫМ наши дети в мини-группе занимаются трижды в неделю уже 1,5 года. У них разительные перемены. Рустам готовит их без скидок на диагнозы, они чувствуют отношение, и у них есть желание заниматься. Для него это тоже очень ценно!
Сейчас Алиаскар каждый день посещает школу. 1-2 урока с ним индивидуально по специальной программе занимаются хорошие педагоги. Я рада, что они смогли найти общий язык с сыном, стараются всячески его развивать и очень неравнодушны к его проблеме. Однако такая схема не предполагает социализации. Мне обидно, что обычным детям дается возможность полноценно учиться, а с особенностями в развитии – нет. Это несправедливо, государство экономит на развитии таких детей. Многие такие дети очень ресурсные, многих из них можно дотянуть до нижней границы нормы, если с ними заниматься ежедневно. Я не верю в программу инклюзии в том виде, в котором ее преподносят у нас. У нас в стране в проект инклюзии попасть очень трудно. Мне импонирует опыт Италии, где государство выделяет тьютора – личного помощника маме для обучения ребенка.
Официально коррекционно-развивающий центр сенсорной интеграции «Луч света» открылся прошлой осенью, но по факту мы работаем уже 2-3 года. Мы долго писали проект, собирались, планировали – во дворе, дома, в парке… Мы поняли, что наш центр нужен (несмотря на то, что в Алматы специалисты в целом есть), когда осознали, что не все методы работы подходят всем детям с аутизмом. В нашем центре мы используем методику сенсорной интеграции, психомоторную коррекцию, занятия по логопедии и дефектологии, а также групповые занятия по игротерапии и арт-терапии (занятия музыкой и другие направления творческого развития). Сейчас мы подаем заявку на грант от акимата Алматы. Его присуждение позволит нам оборудовать наш центр и организовать обучающие семинары для специалистов. Мы надеемся, что в будущем или акимат, или частные спонсоры помогут нам с помещением: арендная плата – весомая часть нашего бюджета. Мы надеемся на поддержку государства, потому что на сегодня наших доходов хватает только на аренду помещения и зарплату специалистов, о закупе дополнительного оборудования на собственные средства пока речи не идет.
Сенсорная интеграция базируется на регуляции трех систем, которые закладываются еще внутриутробно: вестибулярной, тактильной, проприоцептивной (самоощущение себя и границ собственного тела). Если объяснить кратко, то для эффективного обучения ребенка с аутизмом достаточно посадить его на качели, в гамак. Эффективность любых умственных процессов кратно возрастает: ребенок быстрее запоминает стихи, лучше повторяет за логопедом, легче считает в уме. Помимо развивающей функции, скачка в интеллектуальном развитии эффект от занятий видно в обычной жизни: дети начинают чувствовать границы своего тела, перестают ударяться обо все косяки и углы, у них уходят стереотипы (навязчивые движения, попытки переключить ребенка с которых вызывают истерику), в целом улучшается поведение. Приведу в пример девочку с диагнозом «аутизм»: когда она пришла, у нее был минимальный зрительный контакт, маленький набор слов, сейчас она гораздо лучше идет на контакт, началась речевая деятельности. Есть и обычные дети, которым полезна будет такая стимуляция вестибулярного аппарата. Вы наверняка видели в школах детей, которые кружатся, вертятся, раскручиваются – они так стимулируют свою вестибулярную систему. Я потом спрашивала: у этих деток есть проблемы с математикой, вниманием, памятью. Одни мои знакомые приводят сейчас к нам на занятия нормативного ребенка с такими проблемами – у него улучшились успеваемость и поведение.
Мы все занятия с детьми снимаем на видео, за несколько лет накопился большой видеоархив. Для нас и родителей это возможность отследить успехи ребенка. Мы с родителями занимающихся у нас детей находимся в тесном контакте: даем советы, поддерживаем, делимся своим опытом. Ребенку очень важно, когда семья участвует в его успехах – без ее поддержки он не справится. Плюс это спокойствие для родителей. Чем выше уровень нервозности у родителей, в частности у мамы, тем накрученнее ребенок. Мы с Аминой прошли обучение в Родительском университете при гомеопатическом центре «Брант». Родительский университет основан на учениях и опыте основателя «Бранта» Марины Замшарифовны ТАРГАКОВОЙ и автора методики гуманной педагогики, педагога и психолога с мировым именем Шалвы Александровича АМОНАШВИЛИ. В ближайшее время мы планируем организовать субботние встречи для поддержки родителей, в которых ученики Марины Замшарифовны будут проводить лекции по темам построения детско-родительских отношений, воспитания и обучения детей, а также духовного развития детей и родителей. Ведь несчастный человек вряд ли сможет воспитать своего ребенка счастливым! Для нас важно показать родителям, что развивать интеллектуальную, физическую и социальную сферу жизни ребенка – это хорошо, но недостаточно. Значение духовной сферы очень велико!
Есть ошибочное мнение, что все аутисты – гении и умницы, все будущие Биллы Гейтсы. Этот стереотип появился после ряда голливудских фильмов: «Человек дождя», «Форест Гамп», «Расплата». К огромному нашему сожалению, это далеко не так. При легкой степени аутизма дети действительно похожи на нормативных, они могут приспособиться к обычной жизни в полном объеме. Но при тяжелых формах аутизма сопутствующими диагнозами являются умственная отсталость, такие нарушения речи, как дизартрия, моторная алалия. Если вы хотите увидеть правдивый фильм про расстройства аутистического спектра, то рекомендую китайскую ленту «Рай океана» 2010 года. Там рассказывается про 16-летнего парня с аутизмом и его отца, которому осталось жить месяц. Этот месяц он посвятит обучению сына жизненно необходимым навыкам: как самому готовить еду, ездить на автобусе, мыть полы и др. К сожалению, многие аутисты к 15-30 годам остаются несамостоятельными в быту, за них по-прежнему все делают мамы и папы. Мы с Лейлой мечтаем создать место для детей-аутистов, где они могли бы себя реализовывать. Для наших детей мы мечтаем купить в деревне дом с садом, огородом, чтобы они сами все выращивали и продавали. Во-первых, они смогут сами себя обеспечивать таким образом. Во-вторых, физический труд имеет оздоровительный эффект. Вообще, аутистам рекомендуется овладеть конкретным ремеслом, чтобы прожить жизнь, когда их родители станут немощными или уйдут. Мы в активном поиске изюминок, способностей детей, которые можно будет развивать: мой Алиаскар на лыжах хорошо катается, а сын Лейлы Саша просто обожает готовить, лучше всего у него получаются блины и салаты. Наша основная задача – позволить ребенку заниматься тем, что нравится и что лучше всего получается!