Моему сыну Саше поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» в 3 года. Тогда нам рекомендовали отдать его в обычный детский сад – в социум, к деткам, чтобы он постепенно вышел на контакт с ними. Но этого, к сожалению, не произошло – детей он игнорировал. Через 2 месяца мы забрали его из детского сада. Когда сыну было 3,5 года, я познакомилась с известным московским специалистом Анастасией Владимировной МАТВИЕВСКОЙ и ее отцом, автором методики Владимиром Яковлевичем МАТВИЕВСКИМ. После этого в течение 3 лет мы ездили к ним в московский центр, весной и осенью жили там по 2-3 месяца, проходя комплекс занятий по выходу из этого состояния. Акцент ставился на взаимоотношениях ребенка и мамы. Методика основана на том, что проблему может решить только мама: ей надо таким образом перестроить образ жизни, образ мысли свой и ребенка, порядок занятий с ребенком, чтобы та среда, в которой находится ребенок, стала для него оздоравливающей и решающей его аутичное состояние. Основная работа там велась с родителями, считается, что просто занятия с ребенком будут бесполезны. Затем несколько алматинских семей с той же проблемой, которые так же ездили в Москву на занятия, объединились и за свой счет арендовали дом – мы продолжали заниматься там. В тот момент проект не имел названия, сейчас он известен как «Аутизм победим», а родители-активисты объединились в Ассоциацию родителей детей-аутистов (серия материалов http://zoj.kz/… на эту тему выходила в «Эксперте здоровья» в 2016 году. – Прим. авт.).
Когда Саше было 6 лет, мы столкнулись с границей в развитии речи. Благодаря работе по методике Матвиевского он стал послушным, исполнительным, контактным мальчиком, он считался лидером для своего уровня развития, он был вынесен. «Вынесен» – это термин, обозначающий, что ребенок находится в контакте с внешним миром, контактирует с людьми, а не находится в себе, в своем болезненном состоянии. Таким образом, поведенческий вопрос был решен. Но речь… Он ее не понимал, самостоятельно не говорил. Упершись в этот тупик, я начала искать и изучать разные методики и варианты развития. Вскоре я пришла к пониманию, что нам помимо медикаментозного лечения ноотропными препаратами нужна классическая логопедия (кстати, самая сильная в мире еще с советских времен). У Саши аутистический спектр сложился на фоне органического поражения центральной нервной системы, из-за этого же поражения были и речевые трудности. Мы нашли специалиста, который занимался с ним по слуховому вниманию и восприятию (базовое в развитии речи), развитию произношения, пополнению словарного запаса, развитию логики, мышления и мелкой моторики. Первые успехи сына в речевой деятельности показали, что я выбрала верный путь развития. Однако не все встреченные нами логопеды были добросовестны: бывало, что переносили занятия, не могли установить контакт с ребенком, включали упражнения артикуляции на ноутбуке с YouTube – в этом случае со специалистами приходилось расставаться. Я встретила двух замечательных педагогов, которые прекрасно владели искусством работы с ребенком – частнопрактикующего логопеда Наталью Васильевну БРУСЕНСКУЮ и руководителя ассоциации логопедов-дефектологов Алматы Сонию Иршатовну ШУНАЕВУ. Но было одно «но»: их услуги при интенсивности занятий столько, сколько требуется Саше, были нам не по карману. Я поняла, что раз к 6 годам у нас нет речи, то 2-3 занятия в неделю для нас как капля в море.
В 2012 году я сама прошла обучение на логопеда, основную практику дал мне мой сын. Я и раньше много читала и изучала, но теперь подошла к этому вопросу основательно. Идею отучиться мне предложила Сония Иршатовна. Она заметила, что ребенок гораздо больше откликается на меня, он лучше меня слушался. Сначала мы договорились, что она будет давать задания, а я с Сашей буду выполнять их. Получается, что сын выбрал мне новую профессию. Мои опыт и успехи – это все он. Без преувеличения могу сказать, что мы занимались с утра до вечера. В быту мы проговаривали все, что делали – одеться, почистить зубы, взять ложку, каждое движение пошагово. Это очень кропотливый труд, не то что на 45 минут пришел к логопеду, «а», «у», «и» язычком поделал. Каждый комплекс упражнений проделывали в день 3-5 раз. С тех пор я еще прошла курсы по психомоторной коррекции и нейропсихологии.
Удачей для нас стало то, что мы нашли педагога по музыке – уникальный педагог Галина Витальевна МАКАРОВА подошла к работе с сыном со всей душой. Благодаря ее стараниям у Саши развились голос, дыхание, артикуляция, слуховое внимание. Сейчас он уже может играть на пианино простые детские песенки обеими руками и петь! На каждом занятии мы радуемся успехам Саши в пении, он стал петь (и говорить соответственно) гораздо чище (громче и четче), стал лучше интонировать… Мы стараемся регулярно проводить показательные концерты, на которых ребята делятся успехами с родными и близкими.
Видя успехи моего сына, ко мне уже как к специалисту начали обращаться мамы других детей-аутистов. По их словам, они сталкиваются с тем же: специалисты либо не берутся с ними работать, либо делают это формально – по схеме, без индивидуального подхода. В частном порядке у себя или у них дома я занималась с детками в течение 3 лет. Потом пришло понимание, что надо строить свою площадку, свой центр для оказания этих услуг – и нуждающихся много, и будет место, куда приглашать именитых специалистов, чтобы обучаться у них.
Первыми приглашенными специалистами стали представители польского центра сенсорной интеграции KLEKS (Варшава) Роберт и Агнешка ЛЕМАНЬСКИ. Агнешка Леманьска – педагог, логопед, терапевт сенсорной интеграции, сотрудничает с университетами, проводит дидактические занятия для студентов. Мы выбрали их по трем причинам. Во-первых, они уже 15 лет практикуют сенсорную интеграцию. Сенсорная интеграция – это обработка поступающих от органов чувств ощущений, их структурирование и упорядочивание получаемой таким образом информации для последующего адекватного ответа. Симптомы же аутизма часто включают в себя трудности в обработке сенсорной информации, такой как осязание, звуки, запахи, вкус, яркость и движение. Эти трудности могут сделать повседневные ситуации невыносимыми. Во-вторых, в своей работе они используют недирективный подход в занятиях, то есть игровой. Ребенок с аутизмом в первую очередь не умеет играть, контактировать со сверстниками, общаться. А с помощью игры гораздо легче вывести ребенка в контакт. В-третьих, а может быть и самое главное, они очень открытые, добродушные, добросовестные люди. Я давно поняла, что отношение специалиста к ребенку имеет чуть ли не самое важное значение в работе с детьми помимо знаний и опыта. Первый раз они посетили Алматы в октябре 2016 года, проведя 12-дневный обучающий модуль. Пригласить их второй раз мы планируем в мае 2017 года.
Мы скрупулезно выбирали помещение для центра «Луч света». К нему было довольно много требований: общая площадь не менее 200 квадратов, комнаты без колонн не менее 40 квадратов, большие окна, много света. Мы специально искали не в центре, потому что в спальном районе цены дешевле, плюс 80% семей живут рядом. В итоге мы своими руками создали центр похожий на Kleks – повторили качели, балки, оборудование, игрушки, утяжеленные одеяла и прочее. Проблемы были со всем: заказывать из-за рубежа дорого, в Казахстане ничего готового нет, поэтому все изготавливали на заказ. Занятия в нашем центре стоят 4000 тенге за академический час (3000 тенге за занятие при оплате за месяц), что ниже средних цен по рынку: занятие по телесно-ориентированной терапии у алматинских специалистов стоит минимум 5000 тенге в час, услуги логопеда – 1500-8000 тенге в час.
Вторая по важности задача нашего центра помимо работы с детьми – обучение специалистов. Будут квалифицированные специалисты – будут успехи у детей! Ведь даже самая лучшая сенсорная комната ничто без специалиста, который в ней будет обучать ребенка. У нас регулярно проходят семинары ведущего психоневролога страны, доктора психологических наук, профессора Раушан Бедалиевной КАРИМОВОЙ. Для очень многих специалистов знания по нейробиологии и психофизиологии, которые она дает, были большим открытием. Кроме того, Раушан Бейдалиевна помогает многим родителям нашего центра и регулярно проводит консультации по развитию детей. Она с большим вниманием относится к каждому ребенку и всегда старается дать рекомендации, основываясь не только на медикаментозном лечении. У нас есть несколько опытных сотрудников, но мы всегда заинтересованы в новых сотрудниках. Так как в нашем городе (да и в стране в целом) очень мало грамотных специалистов по работе с детьми аутистического спектра, мы ставим одной из основных задач работы нашего центра подготовку тьюторов (социальных работников), которые будут сопровождать ребенка с аутизмом в образе жизни и помогать ему. Особенно ценны для нас будут мужчины – мальчиков среди аутистов подавляющее большинство (мировая статистика говорит, что из 8 детей с диагнозом – 7 мальчиков. – Прим. авт.), а им лучше учиться у мужчин: там другой гормональный фон, другие поведенческие шаблоны. Мы выбираем сотрудников в центр, глядя на отношение к своему делу, к детям, к родителям, к проблеме, с которой мы столкнулись. Специалист должен обладать исследовательскими способностями, чтобы каждый раз в занятиях с детьми продвигать ребенка вперед, «к выходу». Он должен обладать такими качествами характера, как терпение, жизнерадостность, умение играть и выводить ребенка в непосредственный контакт.