Команда

Моему сыну Саше поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» в 3 года. Тогда нам рекомендовали отдать его в обычный детский сад – в социум, к деткам, чтобы он постепенно вышел на контакт с ними. Но этого, к сожалению, не произошло – детей он игнорировал. Через 2 месяца мы забрали его из детского сада. Когда сыну было 3,5 года, я познакомилась с известным московским специалистом Анастасией Владимировной МАТВИЕВСКОЙ и ее отцом, автором методики Владимиром Яковлевичем МАТВИЕВСКИМ. После этого в течение 3 лет мы ездили к ним в московский центр, весной и осенью жили там по 2-3 месяца, проходя комплекс занятий по выходу из этого состояния. Акцент ставился на взаимоотношениях ребенка и мамы. Методика основана на том, что проблему может решить только мама: ей надо таким образом перестроить образ жизни, образ мысли свой и ребенка, порядок занятий с ребенком, чтобы та среда, в которой находится ребенок, стала для него оздоравливающей и решающей его аутичное состояние. Основная работа там велась с родителями, считается, что просто занятия с ребенком будут бесполезны. Затем несколько алматинских семей с той же проблемой, которые так же ездили в Москву на занятия, объединились и за свой счет арендовали дом – мы продолжали заниматься там. В тот момент проект не имел названия, сейчас он известен как «Аутизм победим», а родители-активисты объединились в Ассоциацию родителей детей-аутистов (серия материалов http://zoj.kz/… на эту тему выходила в «Эксперте здоровья» в 2016 году. – Прим. авт.).

Когда Саше было 6 лет, мы столкнулись с границей в развитии речи. Благодаря работе по методике Матвиевского он стал послушным, исполнительным, контактным мальчиком, он считался лидером для своего уровня развития, он был вынесен. «Вынесен» – это термин, обозначающий, что ребенок находится в контакте с внешним миром, контактирует с людьми, а не находится в себе, в своем болезненном состоянии. Таким образом, поведенческий вопрос был решен. Но речь… Он ее не понимал, самостоятельно не говорил. Упершись в этот тупик, я начала искать и изучать разные методики и варианты развития. Вскоре я пришла к пониманию, что нам помимо медикаментозного лечения ноотропными препаратами нужна классическая логопедия (кстати, самая сильная в мире еще с советских времен). У Саши аутистический спектр сложился на фоне органического поражения центральной нервной системы, из-за этого же поражения были и речевые трудности. Мы нашли специалиста, который занимался с ним по слуховому вниманию и восприятию (базовое в развитии речи), развитию произношения, пополнению словарного запаса, развитию логики, мышления и мелкой моторики. Первые успехи сына в речевой деятельности показали, что я выбрала верный путь развития. Однако не все встреченные нами логопеды были добросовестны: бывало, что переносили занятия, не могли установить контакт с ребенком, включали упражнения артикуляции на ноутбуке с YouTube – в этом случае со специалистами приходилось расставаться. Я встретила двух замечательных педагогов, которые прекрасно владели искусством работы с ребенком – частнопрактикующего логопеда Наталью Васильевну БРУСЕНСКУЮ и руководителя ассоциации логопедов-дефектологов Алматы Сонию Иршатовну ШУНАЕВУ. Но было одно «но»: их услуги при интенсивности занятий столько, сколько требуется Саше, были нам не по карману. Я поняла, что раз к 6 годам у нас нет речи, то 2-3 занятия в неделю для нас как капля в море.

В 2012 году я сама прошла обучение на логопеда, основную практику дал мне мой сын. Я и раньше много читала и изучала, но теперь подошла к этому вопросу основательно. Идею отучиться мне предложила Сония Иршатовна. Она заметила, что ребенок гораздо больше откликается на меня, он лучше меня слушался. Сначала мы договорились, что она будет давать задания, а я с Сашей буду выполнять их. Получается, что сын выбрал мне новую профессию. Мои опыт и успехи – это все он. Без преувеличения могу сказать, что мы занимались с утра до вечера. В быту мы проговаривали все, что делали – одеться, почистить зубы, взять ложку, каждое движение пошагово. Это очень кропотливый труд, не то что на 45 минут пришел к логопеду, «а», «у», «и» язычком поделал. Каждый комплекс упражнений проделывали в день 3-5 раз. С тех пор я еще прошла курсы по психомоторной коррекции и нейропсихологии. 

Удачей для нас стало то, что мы нашли педагога по музыке – уникальный педагог Галина Витальевна МАКАРОВА подошла к работе с сыном со всей душой. Благодаря ее стараниям у Саши развились голос, дыхание, артикуляция, слуховое внимание. Сейчас он уже может играть на пианино простые детские песенки обеими руками и петь! На каждом занятии мы радуемся успехам Саши в пении, он стал петь (и говорить соответственно) гораздо чище (громче и четче), стал лучше интонировать… Мы стараемся регулярно проводить показательные концерты, на которых ребята делятся успехами с родными и близкими.

Видя успехи моего сына, ко мне уже как к специалисту начали обращаться мамы других детей-аутистов. По их словам, они сталкиваются с тем же: специалисты либо не берутся с ними работать, либо делают это формально – по схеме, без индивидуального подхода. В частном порядке у себя или у них дома я занималась с детками в течение 3 лет. Потом пришло понимание, что надо строить свою площадку, свой центр для оказания этих услуг – и нуждающихся много, и будет место, куда приглашать именитых специалистов, чтобы обучаться у них. 

Первыми приглашенными специалистами стали представители польского центра сенсорной интеграции KLEKS (Варшава) Роберт и Агнешка ЛЕМАНЬСКИ. Агнешка Леманьска – педагог, логопед, терапевт сенсорной интеграции, сотрудничает с университетами, проводит дидактические занятия для студентов. Мы выбрали их по трем причинам. Во-первых, они уже 15 лет практикуют сенсорную интеграцию. Сенсорная интеграция – это обработка поступающих от органов чувств ощущений, их структурирование и упорядочивание получаемой таким образом информации для последующего адекватного ответа. Симптомы же аутизма часто включают в себя трудности в обработке сенсорной информации, такой как осязание, звуки, запахи, вкус, яркость и движение. Эти трудности могут сделать повседневные ситуации невыносимыми. Во-вторых, в своей работе они используют недирективный подход в занятиях, то есть игровой. Ребенок с аутизмом в первую очередь не умеет играть, контактировать со сверстниками, общаться. А с помощью игры гораздо легче вывести ребенка в контакт. В-третьих, а может быть и самое главное, они очень открытые, добродушные, добросовестные люди. Я давно поняла, что отношение специалиста к ребенку имеет чуть ли не самое важное значение в работе с детьми помимо знаний и опыта. Первый раз они посетили Алматы в октябре 2016 года, проведя 12-дневный обучающий модуль. Пригласить их второй раз мы планируем в мае 2017 года. 

Мы скрупулезно выбирали помещение для центра «Луч света». К нему было довольно много требований: общая площадь не менее 200 квадратов, комнаты без колонн не менее 40 квадратов, большие окна, много света. Мы специально искали не в центре, потому что в спальном районе цены дешевле, плюс 80% семей живут рядом. В итоге мы своими руками создали центр похожий на Kleks – повторили качели, балки, оборудование, игрушки, утяжеленные одеяла и прочее. Проблемы были со всем: заказывать из-за рубежа дорого, в Казахстане ничего готового нет, поэтому все изготавливали на заказ. Занятия в нашем центре стоят 4000 тенге за академический час (3000 тенге за занятие при оплате за месяц), что ниже средних цен по рынку: занятие по телесно-ориентированной терапии у алматинских специалистов стоит минимум 5000 тенге в час, услуги логопеда – 1500-8000 тенге в час.

Вторая по важности задача нашего центра помимо работы с детьми – обучение специалистов. Будут квалифицированные специалисты – будут успехи у детей! Ведь даже самая лучшая сенсорная комната ничто без специалиста, который в ней будет обучать ребенка. У нас регулярно проходят семинары ведущего психоневролога страны, доктора психологических наук, профессора Раушан Бедалиевной КАРИМОВОЙ. Для очень многих специалистов знания по нейробиологии и психофизиологии, которые она дает, были большим открытием. Кроме того, Раушан Бейдалиевна помогает многим родителям нашего центра и регулярно проводит консультации по развитию детей. Она с большим вниманием относится к каждому ребенку и всегда старается дать рекомендации, основываясь не только на медикаментозном лечении. У нас есть несколько опытных сотрудников, но мы всегда заинтересованы в новых сотрудниках. Так как в нашем городе (да и в стране в целом) очень мало грамотных специалистов по работе с детьми аутистического спектра, мы ставим одной из основных задач работы нашего центра подготовку тьюторов (социальных работников), которые будут сопровождать ребенка с аутизмом в образе жизни и помогать ему. Особенно ценны для нас будут мужчины – мальчиков среди аутистов подавляющее большинство (мировая статистика говорит, что из 8 детей с диагнозом – 7 мальчиков. – Прим. авт.), а им лучше учиться у мужчин: там другой гормональный фон, другие поведенческие шаблоны. Мы выбираем сотрудников в центр, глядя на отношение к своему делу, к детям, к родителям, к проблеме, с которой мы столкнулись. Специалист должен обладать исследовательскими способностями, чтобы каждый раз в занятиях с детьми продвигать ребенка вперед, «к выходу». Он должен обладать такими качествами характера, как терпение, жизнерадостность, умение играть и выводить ребенка в непосредственный контакт. 

Я заметила, что у моего ребенка проблемы, в 3 года, однако диагноз «аутизм» ему поставили только в 5 лет. Поначалу врачи ничего не видели – он шел на контакт и мог работать по инструкции, мне говорили: «Мамочка, вам кажется, вы придумываете». Но с возрастом странности в поведении проявились больше, квалифицированных специалистов стало больше, и нам поставили диагноз «атипичный аутизм». На картину классического аутизма это не совсем похоже, кто-то из специалистов даже подозревал шизофрению. У Алиаскара проблемы с речью незначительные, из-за умственной задержки у него гораздо хуже все обстоит с контактом и эмоциями. В 5 лет мы попали в Ассоциацию родителей детей-аутистов Алматы, где занимались по методике Владимира Яковлевича МАТВИЕВСКОГО. Затем ездили в Москву на мастер-классы родителей детей с аутизмом. У нас были хорошие результаты, сын многому научился. Я очень рада, что специалисты из проекта «Аутизм победим» были нашими первыми учителями. Сейчас для меня не важно, какой у сына диагноз, я вижу проблемы и стараюсь их решить. Для меня важно, чтобы ребенок мог построить контакт, умел себя вести в обществе, нашел свое место в жизни. Мы сравниваем навыки здорового ребенка и своего, учим тому, чего он не умеет. 

Последние 4 года мы с Лейлой БАЙРАМОВОЙ держимся друг друга, объединили наши усилия. Когда-то мы мечтали, что будем приходить друг к другу в гости, пить чай и смотреть, как наши дети сами играют в разные игры. Ведь если нормативные дети играют друг с другом легко и естественно, то для наших детей это сложно. Мы думали: пусть у них будут какие-то особенности, самое главное, чтобы они воспринимали друг друга. На сегодняшний день мы добились этого, у нас есть очень много таких счастливых эпизодов. Я понимаю, что это все благодаря нам, родителям, – мы в прямом смысле слова научили их дружить, с помощью игр научили их взаимодействовать друг с другом. Однако есть минус: когда ты для ребенка и мама, и папа, и учитель, и логопед, то в какой-то момент теряешься для него как мама. 

Нас не брали никуда: из-за интеллектуальных нарушений нам долго отказывали в обычных школах, в спортивных секциях, в кружках. Мы с огромным трудом нашли мальчишкам тренера по капоэйре (бразильское национальное боевое искусство, сочетающее в себе элементы танца, акробатики, игры). Нам важна была спортивная составляющая, координация движений и пример мужчины для мальчиков. Мы были бы рады любому спорту, куда нас взяли бы, но довольны, что этим спортом стало экзотическое боевое искусство. С профессиональным тренером, президентом Ассоциации капоэйры в Казахстане Рустамом БАЛАБАЕВЫМ наши дети в мини-группе занимаются трижды в неделю уже 1,5 года. У них разительные перемены. Рустам готовит их без скидок на диагнозы, они чувствуют отношение, и у них есть желание заниматься. Для него это тоже очень ценно!

Сейчас Алиаскар каждый день посещает школу. 1-2 урока с ним индивидуально по специальной программе занимаются хорошие педагоги. Я рада, что они смогли найти общий язык с сыном, стараются всячески его развивать и очень неравнодушны к его проблеме. Однако такая схема не предполагает социализации. Мне обидно, что обычным детям дается возможность полноценно учиться, а с особенностями в развитии – нет. Это несправедливо, государство экономит на развитии таких детей. Многие такие дети очень ресурсные, многих из них можно дотянуть до нижней границы нормы, если с ними заниматься ежедневно. Я не верю в программу инклюзии в том виде, в котором ее преподносят у нас. У нас в стране в проект инклюзии попасть очень трудно. Мне импонирует опыт Италии, где государство выделяет тьютора – личного помощника маме для обучения ребенка. 

Официально коррекционно-развивающий центр сенсорной интеграции «Луч света» открылся прошлой осенью, но по факту мы работаем уже 2-3 года. Мы долго писали проект, собирались, планировали – во дворе, дома, в парке… Мы поняли, что наш центр нужен (несмотря на то, что в Алматы специалисты в целом есть), когда осознали, что не все методы работы подходят всем детям с аутизмом. В нашем центре мы используем методику сенсорной интеграции, психомоторную коррекцию, занятия по логопедии и дефектологии, а также групповые занятия по игротерапии и арт-терапии (занятия музыкой и другие направления творческого развития). Сейчас мы подаем заявку на грант от акимата Алматы. Его присуждение позволит нам оборудовать наш центр и организовать обучающие семинары для специалистов. Мы надеемся, что в будущем или акимат, или частные спонсоры помогут нам с помещением: арендная плата – весомая часть нашего бюджета. Мы надеемся на поддержку государства, потому что на сегодня наших доходов хватает только на аренду помещения и зарплату специалистов, о закупе дополнительного оборудования на собственные средства пока речи не идет. 

Сенсорная интеграция базируется на регуляции трех систем, которые закладываются еще внутриутробно: вестибулярной, тактильной, проприоцептивной (самоощущение себя и границ собственного тела). Если объяснить кратко, то для эффективного обучения ребенка с аутизмом достаточно посадить его на качели, в гамак. Эффективность любых умственных процессов кратно возрастает: ребенок быстрее запоминает стихи, лучше повторяет за логопедом, легче считает в уме. Помимо развивающей функции, скачка в интеллектуальном развитии эффект от занятий видно в обычной жизни: дети начинают чувствовать границы своего тела, перестают ударяться обо все косяки и углы, у них уходят стереотипы (навязчивые движения, попытки переключить ребенка с которых вызывают истерику), в целом улучшается поведение. Приведу в пример девочку с диагнозом «аутизм»: когда она пришла, у нее был минимальный зрительный контакт, маленький набор слов, сейчас она гораздо лучше идет на контакт, началась речевая деятельности. Есть и обычные дети, которым полезна будет такая стимуляция вестибулярного аппарата. Вы наверняка видели в школах детей, которые кружатся, вертятся, раскручиваются – они так стимулируют свою вестибулярную систему. Я потом спрашивала: у этих деток есть проблемы с математикой, вниманием, памятью. Одни мои знакомые приводят сейчас к нам на занятия нормативного ребенка с такими проблемами – у него улучшились успеваемость и поведение.

Мы все занятия с детьми снимаем на видео, за несколько лет накопился большой видеоархив. Для нас и родителей это возможность отследить успехи ребенка. Мы с родителями занимающихся у нас детей находимся в тесном контакте: даем советы, поддерживаем, делимся своим опытом. Ребенку очень важно, когда семья участвует в его успехах – без ее поддержки он не справится. Плюс это спокойствие для родителей. Чем выше уровень нервозности у родителей, в частности у мамы, тем накрученнее ребенок. Мы с Аминой прошли обучение в Родительском университете при гомеопатическом центре «Брант». Родительский университет основан на учениях и опыте основателя «Бранта» Марины Замшарифовны ТАРГАКОВОЙ и автора методики гуманной педагогики, педагога и психолога с мировым именем Шалвы Александровича АМОНАШВИЛИ. В ближайшее время мы планируем организовать субботние встречи для поддержки родителей, в которых ученики Марины Замшарифовны будут проводить лекции по темам построения детско-родительских отношений, воспитания и обучения детей, а также духовного развития детей и родителей. Ведь несчастный человек вряд ли сможет воспитать своего ребенка счастливым! Для нас важно показать родителям, что развивать интеллектуальную, физическую и социальную сферу жизни ребенка – это хорошо, но недостаточно. Значение духовной сферы очень велико! 

Есть ошибочное мнение, что все аутисты – гении и умницы, все будущие Биллы Гейтсы. Этот стереотип появился после ряда голливудских фильмов: «Человек дождя», «Форест Гамп», «Расплата». К огромному нашему сожалению, это далеко не так. При легкой степени аутизма дети действительно похожи на нормативных, они могут приспособиться к обычной жизни в полном объеме. Но при тяжелых формах аутизма сопутствующими диагнозами являются умственная отсталость, такие нарушения речи, как дизартрия, моторная алалия. Если вы хотите увидеть правдивый фильм про расстройства аутистического спектра, то рекомендую китайскую ленту «Рай океана» 2010 года. Там рассказывается про 16-летнего парня с аутизмом и его отца, которому осталось жить месяц. Этот месяц он посвятит обучению сына жизненно необходимым навыкам: как самому готовить еду, ездить на автобусе, мыть полы и др. К сожалению, многие аутисты к 15-30 годам остаются несамостоятельными в быту, за них по-прежнему все делают мамы и папы. Мы с Лейлой мечтаем создать место для детей-аутистов, где они могли бы себя реализовывать. Для наших детей мы мечтаем купить в деревне дом с садом, огородом, чтобы они сами все выращивали и продавали. Во-первых, они смогут сами себя обеспечивать таким образом. Во-вторых, физический труд имеет оздоровительный эффект. Вообще, аутистам рекомендуется овладеть конкретным ремеслом, чтобы прожить жизнь, когда их родители станут немощными или уйдут. Мы в активном поиске изюминок, способностей детей, которые можно будет развивать: мой Алиаскар на лыжах хорошо катается, а сын Лейлы Саша просто обожает готовить, лучше всего у него получаются блины и салаты. Наша основная задача – позволить ребенку заниматься тем, что нравится и что лучше всего получается!